¿Qué es el Sindrome de Down?

El síndrome de Down, también conocido como Trisomía 21, es una condición, no es una enfermedad y no es contagiosa. Se debe a una alteración genética en el que un cromosoma extra se ubicó en el par 21. Estos niñ@s tienen 47 cromosomas en lugar de 46.
Los rasgos físicos y los problemas médicos asociados al síndrome de Down varían considerablemente de un niño a otro. Mientras que algunos bebés con síndrome de Down necesitan mucha atención médica otros llevan vidas sanas.
Ellos pueden hacer todo lo que un bebé regular puede hacer, solo que le cuesta un poco mas de trabajo. Hay que estimularlos para que logren todas sus metas. El límite es el cielo y mas. Pero lo más importante es que hay que tratarlos igual que niños regulares.

Preguntas frecuentes

¿Qué voy a hacer?

Como mamá tienes 2 opciones:

  • Llorar y llorar, estar en depresión, quedarte en tu cama todo el día como si fuera una tragedia lo que estás viviendo. Descuidando a tu pareja, y a tus otros hijos si los tienes.
  • Sacar adelante a tu hij@ con síndrome de Down y a toda tu familia, demostrarte a ti misma que eres fuerte y que puedes con todo lo que te toca vivir. Porque eres una mamá luchona que no se deja vencer por nada. Una mamá que está dispuesta a lo que sea por sacar adelante no solo a un hijo con síndrome de Down si no a la familia entera y encontrarle sentido a tu vida para encontrar la forma de ser inmensamente feliz.

¡Tú decides!

¿Cómo le voy a hacer?

Lo mas importante es que lo aceptes tal cual te toco vivir.
Empieza por informarte. Lee, investiga, pregunta y busca ayuda. Nos solo con profesionales sino también con todos lo que te rodean.
Busca y escucha a personas que estén viviendo lo que estas viviendo tu.

¿Cómo le digo a mi familia y amigos?

Al principio es difícil, recuerdo que yo no podía ni mencionar la palabra síndrome de Down. Pero poco a poco la agregue a mi vida diaria. Dilo tal cual es. Tengo una hija con una condición diferente. Tiene Síndrome de Down y explícales que es. Muchas personas no lo saben.
Yo decidí escribirles una carta en donde les explique que era el Síndrome, como me sentía, que necesitaba y como iba a ser mi hija.

CARTA

Solo recuerda que tú eres el espejo de tu hij@, ellos lo ven como tú se los muestras.

Recuerda que tú eres la espacial no ellos. Ellos son niños como cualquier otro.

¿Cómo empiezo?

Manos a la obra: Hay dos caminos que tienes que ir recorriendo al mismo tiempo, el médico y el físico.

Camino Médico:
Busca un pediatra que conozca sobre el tema para que te lleve de la mano en la parte médica. Una de las grandes ventajas del Síndrome de Down es que llevan muchos años estudiándolo. Existe una guía médica ya establecido en donde te indica por etapas; los estudios que le tienes que hacerle a tu hijo a lo largo de su crecimiento.
Descarga nuestros documentos de apoyo en MATERIAL DE APOYO El Camino Físico:
Empecé a partir de la palabra mágica: ESTIMULACIÓN.
Pide ayuda a terapeutas profesionales para que me enseñaran a darle la estimulación adecuada a tu hija, Aprende a dar los masajes necesarios y a como estimular cada uno de los sentidos de tu hijo. El Tacto, el oído, la vista, el olfato y el gusto.

Utiliza una tabla de desarrollo y úsala de guía para saber qué es lo que tiene que hacer tu hijo y la edad a la que lo debe hacer. Recuerda que ellos van un poco más despacio y les cuesta un poco más de tiempo y esfuerzo hacer las cosas, pero todo lo pueden llegar a lograr con trabajo y dedicación.
Prepárate para saborear esos grandes logros como nunca lo imaginaste.

Recuerda que las terapias son todos los días. Si tomas alguna terapia en algún centro, repítela en tu casa los días que no asistas. Nuestros niños trabajan con repeticiones y horarios sistematizados.

¿Cómo le explico a mis otros hijos?

Algunas veces se nos hace un poco difícil encontrar las palabras exactas para explicarles las cosas a nuestros hijos. No hay nada mejor que hablarles con la verdad y acorde a su edad. Ellos son capaces de entendernos perfectamente.
Explícales que su herman@ tiene una condición que de llama síndrome de Down, que puede hacer todo lo que los demás hacen pero le va a costar un poquito más de esfuerzo. Explícales que tienen que tomar terapias o hacer sus ejercicios todos los días para llegar a sus metas.
Te recomiendo que no escondas la palabra síndrome de Down. Tienen que saber que es para sensibilizarlos y que aprendan también a vivirlo porque será parte de ellos también.
Busca acercarlos poco a poco con otros niños con esta condición y ensénales el respeto y la admiración que deben tener por estas personas.
Ellos con el tiempo irán preguntando más cosas y les irás contestando. Usa este video para qué es el síndrome de Down: VIDEO

¿Cómo va a ser su vida?

Las personas con síndrome de Down pueden llegar a tener una vida independiente y sana, son capaces de lograr cualquier meta que se pongan con mucho trabajo y esfuerzo.
Las personas con SD aprenden a leer y a escribir, aprenden matemáticas y sobre todo a llevar una vida independiente. Pueden tener un oficio que les permita incluirse en la sociedad. Pueden tener novio, casarse y llevar una vida en pareja.

Hay que trabajar mucho y ser muy constante, pero el límite lo pones tú como mamá. Tú le vas a dar las herramientas necesarias para que tenga una vida plena llena de felicidad. Recuerda mente sana en cuerpo sano. La salud es indispensable. Logrará sus metas y cumplirá sus sueños.

El límite es el cielo.

CASOS DE ÉXITO DE PERSONAS CON SD

¿Podré?

Al principio no sabes que hacer, piensas miles de cosas y piensas si vas a poder con todo lo que estas por vivir.
Si puedes, creme, las fuerzas te nacen, empiezas a ver el mundo de diferente manera y empiezas a darle el valor a las cosas que realmente tienen , materiales y no materiales.

¿Cómo lo tengo que tratar?

Cuando empiezas a leer e informarte, te das cuenta que tu hija va a poder hacer todo lo que quiera, va a sentarse, a gatear, a caminar, a correr etc.
Pero también va a hacer travesuras y se peleará con sus hermanos.
Si yo no quiero que haya diferencias entre mis hijos, la tengo que tratar igual que a ellos.
Ella va a crecer con la misma educación que sus hermanos.
Le pondré límites para que sea una niña educada con los mismos valores que estoy inculcando.

Proceso

Después de un tiempo de haber procesado mucha información, después de haber leído mucho y platicado a más papás que habían vivido lo mismo que yo viví con el nacimiento de Michelle, me di cuenta de que había pasado por un proceso de 4 etapas.

Un proceso que uno de mis pediatras ya me había hablado pero que nunca entendí hasta después:

PRIMERA ETAPA: NEGACIÓN

La negación es un mecanismo de defensa que consiste en enfrentarse a los conflictos negando su existencia o su relación o relevancia con el sujeto. El individuo se enfrenta a conflictos emocionales y amenazas de origen interno o externo negándose a reconocer algunos aspectos dolorosos de la realidad externa o de las experiencias subjetivas que son manifiestos para los demás.
Cuando no estas preparada para recibir a un hijo con alguna discapacidad o con síndrome de Down tu primer reacción el NO
No puede ser!, debe haber algún error, quiero una segunda opinión , no me puede estar pasando a mí, no podre con esto, no soy fuerte, no quieroooo tener un hijo con síndrome de Down. Si ya tenía hijos regulares para que quise tener otro. Que hice mal?
Si te hiciste en algún momento estas preguntas o algunas otras no te sientas mal. Nadie estamos preparados para ser papás y mucho menos para tener un hijo con síndrome de Down. Una palabra difícil de decir al principio, una palabra que duele mucho. Pero únicamente por los paradigmas, por los mitos y por la ignorancia que se tiene sobre el tema.

SEGUNDA ETAPA: ENOJO

El enojo es una sensación dell ser humano, expresa de manera física y emocional. Esta sensación tiene que ver con el desagrado, la ira y la frustración ante determinadas situaciones
En esos momentos del proceso te enojas con la vida, te enojas contigo misma. Puedes llegar a pensar que fue tú culpa, que algo hiciste mal para que te tocara a ti. Sientes enojo con tus amigas que se embarazaron igual que tú y a ti te toco, te enojas con Dios porque todos te hablan de bendiciones que él te manda, pero tú en ese momento no lo ves así.
Empiezas a vivir un duelo. Tienes que dejar ir a él o la bebe que idealizaste, que te imaginaste y dejar ir a ese hij@ al que le organizaste y planeaste casi toda su vida. Tienes que hacerlo para poder recibir con todo el amor al hijo que te escogió a ti para que fueras su mamá.

TERCERA ETAPA: COMPRA-VENTA

La compraventa es un contrato en que una de las partes se obliga a dar una cosa y la otra a pagarla en dinero. Aquélla se dice vender y ésta comprar. El dinero que el comprador da por la cosa vendida se llama precio.
Esta etapa la llamo así porque es una etapa en donde buscas siempre lo mejor para tu hijo, visitas muchos doctores, buscas opciones para darle lo mejor a tu hijo, te das cuenta que probablemente necesitaras organizarte económicamente para pagar las terapias de las que todos los doctores y especialistas te recomiendan. Si está dentro de tus posibilidades visitas doctores fuera del país.
Pero lo que me di cuenta fue que todos los doctores y especialistas te hablan de algo en común, Estimulación temprana multisensorial. Eso es lo que necesita tu hijo para hacerse fuerte e independiente.

CUARTA ETAPA: ACEPTACION

El concepto de aceptación hace referencia a la acción y efecto de aceptar. Este verbo, a su vez, está relacionado con aprobar, dar por bueno o recibir algo de forma voluntaria y sin oposición.
Esta es la última etapa de este proceso que puede durar el tiempo que tu decidas que dure.
En este momento entiendes que a lo que tienes miedo es a lo desconocido. Si tuviste a alguien cerca con esta condición será más fácil el proceso por que conoces sobre el tema. Pero si no tuviste la suerte de crecer con alguien con síndrome de Down cerca como yo; será un poco más difícil porque no conocemos absolutamente nada sobre el tema.
Para estos momentos ya habrás leído más y estudiado un poco, te empezarás a dar cuenta de que no es como te lo imaginaste. Esa personita que tienes a un lado te está dando más de lo que te imaginas.
Un día llegaron varias amigas de visita y una de ellas me dijo: Que bonita está Michelle, no se le nota el síndrome de Down. En ese momento sin pensarlo le conteste: A lo mejor ahorita no se le nota pero en algún momento se le notará porque si lo tiene.
En ese instante me di cuenta que ya la había aceptado tal y como era, empezaba a creer que no la cambiaría por nada en el mundo.

MICHELLE

Testimonio

Hace 9 meses nació Michelle en Cancún, nunca me imagine que su llegada iba a cambiar nuestras vidas, nuestra forma de pensar y mucho menos la vida de otros niños.
Mi embarazo fue muy bueno, como lo fue con mis otros dos hijos. Tenía chequeos mensuales, ultrasonidos y demás. Todo estaba perfecto.
No subí mucho se peso. Tomaba vitaminas y ácido fólico todos los días. Seguía mi rutina diaria, como lo haces si tu embarazo es sano.
En el tercer mes me hicieron el ultrasonido  en donde miden al bebé, ubican el hueso de la nariz, checan que no haya pliegues en la nuca, el tamaño del fémur, que es el hueso de la parte de arriba de la pierna, etc.
En la semana 37 notaron únicamente que la bebe tenia la legua a fuera durante mucho tiempo. Pero como factor aislado, no significaba nada.
En la semana 38 los doctores notaron que la bebe no había crecido nada y que la presión del cordón umbilical estaba alta. Decidieron programar kMcOusPygPT6253JYAeafvGFpRc6wrGWbWeL8nIcac4-200x300mi cesárea para el día siguiente. Lo único que los doctores me decían era que era mejor que la bebe creciera afuera.
Todo estaba de maravilla, nunca se dieron cuenta de que mi bebé tenía características que podrían apuntar a Síndrome de Down.

Cuando Michelle nació fue un día muy especial, no sabíamos que iba a ser niña, afuera del quirófano había mucha gente, familia y amigos.
Después de 2 hermosos niños por fin la llegada de la princesa.
Durante la cesárea yo sentía algo diferente, eran sentimientos encontrados, sentía una inmensa felicidad pero al mismo tiempo mucho miedo y preocupación. Cuando nació Michelle, Christian su papá, gritó: Es niña!!!! Es niña!!!! Ese momento fue increíble. Los doctores no decían ninguna palabra. Mi única pregunta era como esta? como esta? Los doctores seguían en silencio trabajando en mi cesárea. El pediatra que la recibió tampoco decía nada.
Cuando me dieron a mi princesa para besarla y conocerla ella me abrió los ojos y ahí, sin que nadie me dijera nada vi ojitos de Síndrome de Down. Pero inmediatamente me borre eso de la cabeza.

Cuando Christian salió del quirófano para llevar a Michelle a los cuneros el pediatra lo detuvo y le dijo: Christian algo no me gusta, tengo que hacer varios estudios. A Christian se le cayó el mundo, su momento mas feliz lo convirtieron en un nudo en la garganta y lagrimas en los ojos que tuvo que contener mientras todos lo felicitaban y tomaban fotos.
El se acercó a mi hermana y le dijo lo que había dicho el pediatra, mi hermana con la cabeza fría se movió para empezar los estudios necesarios. Lo principal era hacer un estudio genético, el famoso careotípo, pero en Cancún no había nadie que lo hiciera. Después de miles de llamadas le pidieron al pediatra que tomara la muestra con las indicaciones que daba la genetista vía telefónica, enseguida se mando la muestra por paquetería a México.
Los resultados los tendrían en 15 largos y eternos días.
Mientras tanto en mi habitación no dejaban de llegar flores y amigos para conocer a Michelle, una niña muy esperada no solo por la familia, sino por mucha gente, por que? No lo sabía.
Michelle había nacido con estrella, pero no nos habíamos dado cuenta.
Yo seguía sin saber nada, lo único que le preguntaba a mis papás y hermanos era si le veían a Michelle los ojitos mas rasgados.

Al día siguiente por la noche entraron unos doctores que yo no conocía, ese momento estaba sola en mi habitación, fue un instante en lo que mis papás se fueron a descansar, mi esposo salió a tomarse la presión por un momentito.
Los médicos me dijeron que ellos le habían realizado estudios de oído a Michelle, y me dijeron que en esos niños muchas veces había dificultades de oído.
Mi pregunta fue que como en esos niños?, que a qué se referían, enseguida se dieron cuenta de que yo no sabia nada de la condición de Michelle. Salieron inmediatamente de mi habitación y me quede sola, lloré y lloré, pedía a la virgen que mi niña estuviera bien.
Me empecé a sentir mal, y entro una de las enfermeras, la abrace como si fuera de mi familia. Ella me consolaba y me decía que todo estaría bien.
Cuando mi marido entró y me vio así se le rompió el corazón, yo les reclamaba que por que todo el mundo sabia lo que estaba pasando con mi Michelle menos yo. Pedía a gritos que me dijeran la verdad.
A los pocos minutos entraron mis doctores, y con los ojos llenos de lagrimas me hablaron de la sospecha que había de la condición de mi niña.
Pero con el corazón en la mano me decían que no podían asegurar nada por que los rasgos eran mínimos pero que había varios factores que no les gustaban y algunas características que guiaban a algún síndrome pero que no podían adelantarse al careotípo.
Yo no paraba de rezar y de pedir por mi princesa.

Al tercer día nos fuimos a la casa, Michelle era muy chiquita y frágil, nació con desnutrición severa y con el tono muscular bajo.
Yo estaba muy triste y no había nada que me ayudara a dejar de llorar.
Todos mis seres queridos estaban cerca pero yo estaba deshecha tenía mucho miedo.
La espera fue eterna, 15 días que para mí eran 15 años.
Una tarde recibimos la llamada de la genetista, yo con el rosario y veladora en mis manos pedía que mi niña no tuviera nada.

Las palabras de la doctora nunca se me van a olvidar. Se realizó careotípo detectando en la paciente Michelle  trisomía en el cromosoma 21, Regular ,es decir, Síndrome de Down.
Mi reacción era de esperarse, Noooo!!!, nooo!! A mi niña no. Lo único que me repetía una y otra vez era no.
Lloré y Lloré, inconsolablemente. No me podía estar pasando esto a mí.
Pensé también en mis hijos, por que les había dado una hermana con esa condición.
Me culpe por haberme aferrado a tener una niña, y pensaba en que ya tenía hecha una familia perfecta.
Sin duda fue el día más triste de mi vida.

Todos los días me preguntaba como le iba a hacer. Tenía mucho miedo, y era por que no sabía nada sobre síndrome de Down.
Pasé momentos muy difíciles, de los mas difíciles de toda mi vida, pero gracias a mi marido logre entender todo lo que estábamos viviendo. El fue mi soporte, y cada vez que me caía el me ayudaba a levantar.
El me ayudó a cambiar la pregunta que me hacia todos los días. Por qué a mi? A para qué a mi?
Decidí darle la noticia a mis amigas y amigos con una carta.
Escribí y escribí con todo mi corazón, nunca me imagine que esa carta llegaría a tantas personas y conmovería a tanta gente.
El siguiente paso era hacerle a Michelle varios estudios para ver como estaba su salud, visitamos pediatras, oftalmólogos, otorrinos, neurólogos, cardiólogos, etc., en conclusión, Michelle había nacido con una cardiopatía. Había que empezar un tratamiento para el corazón y esperar a que cerraran tres pequeños orificios que tenía. Nos dijeron que cerraban con el tiempo y que si no pasaba la tenían que operar a corazón abierto.
La preocupación y angustia como mamá nunca faltó, pero al mismo tiempo entendí que esa misión y esa responsabilidad era de Michelle, la mía era darle su medicamento y las terapias que necesitaba para su desarrollo. Hasta el día de hoy , mis oraciones son para que su corazón sane solito.

Mi proceso no fue fácil, recuerdo que me decían que tenía que llorar y que iba a estar deprimida 1 año, En ese momento abrí los ojos y me di cuenta que yo no quería ni podía estar deprimida 1 año, Patricio, Santiago Michelle y mi marido me necesitaban entera, fuerte, para hacer de esta familia un ejemplo de fortaleza y unión.
A los 2 meses de la llegada de Michelle decidí cerrar el capitulo de tristeza y lamentaciones y a partir de ese momento fui otra.
Empecé a leer mucho y a estudiar sobre esta condición. Tenía mucho que aprender para así poderle dar lo mejor a Michelle.
La conclusión de mi investigación fue: Estimulación Temprana Multisensorial
El 6 enero de 2013 El CRIT Quintana Roo nos abrió sus puertas, nunca se me va a olvidar ese día, estaban los Reyes Magos saludando y tomándose fotos con todos los niños del CRIT.
Nos recibieron con los brazos abiertos, ahí todos eran iguales pero con un común denominador. El AMOR.
Nos enseñaron las instalaciones, conocimos médicos con diferentes especialidades, terapeutas y a todo el equipo y la familia del CRIT Quintana Roo.
Nos quedamos impresionados con el sistema. La verdad nunca nos imaginamos lo que podíamos encontrar dentro de un CRIT, aparatos de alta tecnología, instalaciones, material y toda un equipo que te espera todos los días con una saludo y una gran sonrisa listos para darle a tu hijo a ti y a toda la familia todo el apoyo que necesita para alcanzar una meta sin límites.

Con los sentimientos muy sensibles mi hermana y yo teníamos la idea de adaptar un lugar en la casa para que Michelle tuviera los aparatos necesarios para su estimulación, cuando investigamos sobre los aparatos de Estimulación múltiple, nos dimos cuenta que si íbamos a hacer algo así lo teníamos que compartir.
De esa idea nació El Espacio de Michelle.

Un día hablando con mi hermana por teléfono tomamos la decisión de poner un centro de estimulación temprana, ese momento se me salieron las lágrimas de la emoción.
Yo sabía que no me podía tardar porque el primer año de Michelle era el más importante.
Nos reunimos con el equipo del Crit Quintana Roo. Desde las primeras pláticas nos abrazaron para crear El Espacio de Michelle, cobijados y guiados siempre por el Crit, nos ayudaron en todo, proveedores, accesorias y todo lo que necesitábamos para despegar.

Fueron 3 meses de mucho trabajo día y noche pero lo logramos!

Por fin llego el gran día, inauguramos el Espacio de Michelle el 12 de abril de 2013, Michelle tenía solo 5 meses de nacida. La idea era recibir y ayudar a niños con síndrome de Down de bajos recursos pero también sembrar en los niños regulares y en sus papas la semilla del respeto, amor y admiración por estas personitas que llegaron a enseñarnos más de lo que nos podemos imaginar. Quería que no se marcara diferencia entre los niños. Todos son iguales.

Desde el primer día los niños empezaron a llegar, diferentes historias que conmovieron corazones. Desde ese momento El Espacio de Michelle se convertiría en una escuela de inclusión. Al día de hoy trabajamos de la mano con el CRIT, nos apoyamos mutuamente, nuestra prioridad son los niños, nos preocupamos por que reciban las terapias físicas y multisensoriales que necesitan para hacerlos fuertes e independientes.

Tenemos ya 31 niños que reciben valoraciones médicas y terapias. Con el apoyo económico de la gente y de algunas empresas El Espacio de Michelle cuenta con un equipo de terapeutas, pedagogas y Licenciadas en Educación Especial, altamente calificadas para que logren alcanzar las estrellas. El límite es el cielo.

Fue impresionante, familia y amigos se unieron a la causa, todos querían aportar algo para formar parte de este gran proyecto.

Yo sentía la necesidad de ayudar a los demás, tenía que buscar la forma de hacerles entender a los padres de un bebe con síndrome de Down el proceso más fácil y pintarles el mundo de colores y lleno de magia que yo empezaba a descubrir.

Creo que por primera vez en mi vida me había dado cuenta de cual era mi misión en esta vida…

¿Qué aprendí?
Aprendí que no hay casualidades en esta vida, ni tampoco incapacidades para afrontarlas, todo pasa por algo, Dios disfraza las bendiciones de tragedias, hay que saber ver la vida desde otro punto de vista, aprender a darle la importancia a las cosas que realmente la tienen.
Aprendí que la discapacidad existe y que puede estar cerca de ti o aparecer sin avisar. Que la discapacidad no tiene nombre ni apellido, no tiene nacionalidad ni nivel socioeconómico.
La discapacidad me ayudo a descubrir en mi una capacidad muy espacial de amar y de realizarme al máximo como mama, como persona pero sobre todo con ser humano.
Si en tus manos esta el ayudar… No dudes en hacerlo. Probablemente la vida te tiene una sorpresa. Dios te prepara durante el tiempo que sea necesario para que en el momento que estés lista saques las fuerzas y el guerrero que tienes adentro para poder luchar y siempre ganar la batalla.

Te presento a Michelle