Testimonio

Hace 9 meses nació Michelle en Cancún, nunca me imaginé que su llegada iba a cambiar nuestras vidas, nuestra forma de pensar y mucho menos la vida de otros niños.
Mi embarazo fue muy bueno, como lo fue con mis otros dos hijos. Tenía chequeos mensuales, ultrasonidos y demás. ¡Todo estaba perfecto!.
No subí mucho de peso, tomaba vitaminas y ácido fólico todos los días. Seguía mi rutina diaria, como lo haces si tu embarazo es sano.
En el tercer mes me hicieron el ultrasonido en donde miden al bebé, ubican el hueso de la nariz, checan que no haya pliegues en la nuca, el tamaño del fémur, que es el hueso de la parte de arriba de la pierna, etc.
En la semana 37 notaron únicamente que la bebé tenía la lengua de fuera durante mucho tiempo, pero como factor aislado, no significaba nada.

En la semana 38 los doctores notaron que la bebé no había crecido nada y que la presión del cordón umbilical estaba alta. Decidieron programar mi cesárea para el día siguiente. Lo único que los doctores me decían era que era mejor que la bebé creciera afuera.
Todo estaba de maravilla, nunca se dieron cuenta de que mi bebé tenía características que podrían apuntar a Síndrome de Down.
Cuando Michelle nació fue un día muy especial, no sabíamos que iba a ser niña, afuera del quirófano había mucha gente, familia y amigos.
Después de 2 hermosos niños por fin la llegada de la princesa.
Durante la cesárea yo sentía algo diferente, eran sentimientos encontrados, sentía una inmensa felicidad, pero al mismo tiempo mucho miedo y preocupación. Cuando nació Michelle, Christian, su papá, gritó: ¡Es niña! ¡Es niña!; ¡Ese momento fue increíble!, los doctores no decían ninguna palabra. Mi única pregunta era, ¿cómo está? ¿cómo está? Los doctores seguían en silencio trabajando en mi cesárea. El pediatra que la recibió tampoco decía nada.
Cuando me dieron a mi princesa para besarla y conocerla ella me abrió los ojos y ahí, sin que nadie me dijera nada, vi ojitos de Síndrome de Down. Pero inmediatamente me borré eso de la cabeza.

Cuando Christian salió del quirófano para llevar a Michelle a los cuneros, el pediatra lo detuvo y le dijo: Christian, algo no me gusta, tengo que hacer varios estudios. A Christian se le cayó el mundo, su momento más feliz lo convirtieron en un nudo en la garganta y lágrimas en los ojos que tuvo que contener mientras todos lo felicitaban y tomaban fotos.
Él se acercó a mi hermana y le dijo lo que había dicho el pediatra, mi hermana con la cabeza fría se movió para empezar los estudios necesarios. Lo principal era hacer un estudio genético, el famoso cariotipo, pero en Cancún no había nadie que lo hiciera. Después de miles de llamadas le pidieron al pediatra que tomara la muestra con las indicaciones que daba la genetista vía telefónica, enseguida se mandó la muestra por paquetería a México.
Los resultados los tendrían en 15 largos y eternos días.
Mientras tanto en mi habitación no dejaban de llegar flores y amigos para conocer a Michelle, una niña muy esperada, no solo por la familia, sino por mucha gente, ¿por qué?. No lo sabía.
Michelle había nacido con estrella, pero no nos habíamos dado cuenta.
Yo seguía sin saber nada, lo único que le preguntaba a mis papás y hermanos era si le veían a Michelle los ojitos más rasgados.

Al día siguiente por la noche entraron unos doctores que yo no conocía, en ese momento estaba sola en mi habitación, fue un instante en el que mis papás se fueron a descansar, mi esposo salió a tomarse la presión por un momentito.
Los médicos me dijeron que ellos le habían realizado estudios de oído a Michelle, y me dijeron que en esos niños muchas veces había dificultades de oído.
¿Mi pregunta fue que cómo en esos niños?, ¿que a qué se referían?, enseguida se dieron cuenta de que yo no sabía nada de la condición de Michelle. Salieron inmediatamente de mi habitación y me quede sola, lloré y lloré, pedía a la virgen que mi niña estuviera bien.
Me empecé a sentir mal y entró una de las enfermeras, la abracé como si fuera de mi familia. Ella me consolaba y me decía que todo estaría bien.
Cuando mi marido entró y me vio así se le rompió el corazón, yo les reclamaba que por qué todo el mundo sabía lo que estaba pasando con mi Michelle menos yo. Pedía a gritos que me dijeran la verdad.
A los pocos minutos entraron mis doctores, y con los ojos llenos de lágrimas me hablaron de la sospecha que había de la condición de mi niña.
Pero con el corazón en la mano me decían que no podían asegurar nada por qué los rasgos eran mínimos pero que había varios factores que no les gustaban y algunas características que guiaban a algún síndrome pero que no podían adelantarse al cariotipo.
Yo no paraba de rezar y de pedir por mi princesa.

Al tercer día nos fuimos a la casa, Michelle era muy chiquita y frágil, nació con desnutrición severa y con el tono muscular bajo.
Yo estaba muy triste y no había nada que me ayudara a dejar de llorar.
Todos mis seres queridos estaban cerca, pero yo estaba deshecha tenía mucho miedo.
La espera fue eterna, 15 días que para mí eran 15 años.
Una tarde recibimos la llamada de la genetista, yo con el rosario y veladora en mis manos pedía que mi niña no tuviera nada.

Las palabras de la doctora nunca se me van a olvidar. Se realizó cariotipo detectando en la paciente Michelle trisomía en el cromosoma 21, Regular, es decir, Síndrome de Down.
Mi reacción era de esperarse, ¡¡Noooo!!!, ¡¡Nooo!! ¡A mi niña no!. Lo único que me repetía una y otra vez era no.
Lloré y Lloré, inconsolablemente. No me podía estar pasando esto a mí.
Pensé también en mis hijos y por qué les había dado una hermana con esa condición.
Me culpé por haberme aferrado a tener una niña, y pensaba en que ya tenía hecha una familia perfecta.
¡Sin duda fue el día más triste de mi vida!.

Todos los días me preguntaba cómo le iba a hacer. Tenía mucho miedo, y era por qué no sabía nada sobre síndrome de Down.
Pasé momentos muy difíciles, de los más difíciles de toda mi vida, pero gracias a mi marido logré entender todo lo que estábamos viviendo. Él fue mi soporte, y cada vez que me caía él me ayudaba a levantarme.
Él me ayudó a cambiar la pregunta que me hacia todos los días. ¿Por qué a mí? A ¿ para qué a mí?
Decidí darle la noticia a mis amigas y amigos con una carta.
Escribí y escribí con todo mi corazón, nunca me imaginé que esa carta llegaría a tantas personas y conmovería a tanta gente.
El siguiente paso era hacerle a Michelle varios estudios para ver cómo estaba su salud, visitamos pediatras, oftalmólogos, otorrinos, neurólogos, cardiólogos, etc., en conclusión, Michelle había nacido con una cardiopatía. Había que empezar un tratamiento para el corazón y esperar a que cerraran tres pequeños orificios que tenía. Nos dijeron que cerraban con el tiempo y que si no pasaba la tenían que operar a corazón abierto.
La preocupación y angustia como mamá nunca faltó, pero al mismo tiempo entendí que esa misión y esa responsabilidad era de Michelle, la mía era darle su medicamento y las terapias que necesitaba para su desarrollo. Hasta el día de hoy, mis oraciones son para que su corazón sane solito.

Mi proceso no fue fácil, recuerdo que me decían que tenía que llorar y que iba a estar deprimida un año, En ese momento abrí los ojos y me di cuenta de que yo no quería ni podía estar deprimida un año. Patricio, Santiago, Michelle y mi marido me necesitaban entera y fuerte para hacer de esta familia un ejemplo de fortaleza, amor y unión.
A los 2 meses de la llegada de Michelle decidí cerrar el capítulo de tristeza y lamentaciones, a partir de ese momento fui otra.
Empecé a leer y a estudiar sobre esta condición. Tenía mucho que aprender para así poderle dar lo mejor a Michelle.
La conclusión de mi investigación fue: Estimulación Temprana Multisensorial.
El 6 enero de 2013 El CRIT Quintana Roo nos abrió sus puertas, nunca se me va a olvidar ese día, estaban los Reyes Magos saludando y tomándose fotos con todos los niños del CRIT.
Nos recibieron con los brazos abiertos, ahí todos eran iguales, pero con un común denominador: El AMOR.
Nos enseñaron las instalaciones, conocimos médicos con diferentes especialidades, terapeutas y a todo el equipo y la familia del CRIT Quintana Roo.
Nos quedamos impresionados con el sistema. La verdad nunca nos imaginamos lo que podíamos encontrar dentro de un CRIT, aparatos de alta tecnología, instalaciones, material y todo un equipo que te espera todos los días con un saludo y una gran sonrisa listos para darle a tu hijo, a ti y a toda la familia todo el apoyo que necesitan para alcanzar una meta sin límites.

Con los sentimientos muy sensibles mi hermana y yo teníamos la idea de adaptar un lugar en la casa para que Michelle tuviera los aparatos necesarios para su estimulación, cuando investigamos sobre los aparatos de Estimulación múltiple, nos dimos cuenta de que si íbamos a hacer algo así lo teníamos que compartir.
De esa idea nació El Espacio de Michelle.
Un día hablando con mi hermana por teléfono tomamos la decisión de poner un centro de estimulación temprana, en ese momento se me salieron las lágrimas de la emoción.
Yo sabía que no me podía tardar porque el primer año de Michelle era el más importante.
Nos reunimos con el equipo del CRIT Quintana Roo. Desde las primeras pláticas nos abrazaron para crear El Espacio de Michelle, cobijados y guiados siempre por el CRIT, nos ayudaron en todo, proveedores, accesorias y todo lo que necesitábamos para despegar.

Fueron 3 meses de mucho trabajo día y noche, ¡pero lo logramos!
¡Por fin llego el gran día!, inauguramos el Espacio de Michelle el 12 de abril de 2013, Michelle tenía solo 5 meses de nacida. La idea era recibir y ayudar a niños con síndrome de Down de bajos recursos, pero también sembrar en los niños regulares y en sus papás la semilla del respeto, amor y admiración por estas personitas que llegaron a enseñarnos más de lo que nos podemos imaginar. Quería que no se marcara diferencia entre los niños. ¡Todos son iguales!.
Desde el primer día los niños empezaron a llegar, diferentes historias que conmovieron corazones. Desde ese momento El Espacio de Michelle se convertiría en una escuela de inclusión. Al día de hoy trabajamos de la mano con el CRIT, nos apoyamos mutuamente, nuestra prioridad son los niños, nos preocupamos por que reciban las terapias físicas y multisensoriales que necesitan para hacerlos fuertes e independientes.
Tenemos ya 53 niños que reciben valoraciones médicas y terapias. Con el apoyo económico de la gente y de algunas empresas El Espacio de Michelle cuenta con un equipo de terapeutas, pedagogas y Licenciados en Educación Especial altamente calificados para que logren alcanzar las estrellas. ¡El límite es el cielo!
Fue impresionante, familia y amigos se unieron a la causa, todos querían aportar algo para formar parte de este gran proyecto.
Yo sentía la necesidad de ayudar a los demás, tenía que buscar la forma de hacerles entender a los padres de un bebé con síndrome de Down el proceso más fácil, y pintarles un mundo de colores y lleno de magia que yo empezaba a descubrir.
Creo que por primera vez en mi vida me había dado cuenta de cual era mi misión en esta vida…

¿Qué aprendí?
Aprendí que no hay casualidades en esta vida, ni tampoco incapacidades para afrontarlas, todo pasa para algo. Dios disfraza las bendiciones de tragedias, hay que saber ver la vida desde otro punto de vista, aprender a darle la importancia a las cosas que realmente la tienen.
Aprendí que la discapacidad existe y que puede estar cerca de ti o aparecer sin avisar. Que la discapacidad no tiene nombre ni apellido, no tiene nacionalidad, ni nivel socioeconómico.
La discapacidad me ayudó a descubrir en mí una capacidad muy espacial de amar y de realizarme al máximo como mamá, como persona, pero sobre todo como ser humano.
Si en tus manos está el ayudar, no dudes en hacerlo. Probablemente la vida te tiene una sorpresa. Dios te prepara durante el tiempo que sea necesario para que en el momento que estés lista saques las fuerzas y el guerrero que tienes dentro para poder luchar y siempre ganar la batalla.

Te presento a Michelle

Testimonio

Hace 9 meses nació Michelle en Cancún, nunca me imaginé que su llegada iba a cambiar nuestras vidas, nuestra forma de pensar y mucho menos la vida de otros niños.
Mi embarazo fue muy bueno, como lo fue con mis otros dos hijos. Tenía chequeos mensuales, ultrasonidos y demás. ¡Todo estaba perfecto!.
No subí mucho de peso, tomaba vitaminas y ácido fólico todos los días. Seguía mi rutina diaria, como lo haces si tu embarazo es sano.
En el tercer mes me hicieron el ultrasonido en donde miden al bebé, ubican el hueso de la nariz, checan que no haya pliegues en la nuca, el tamaño del fémur, que es el hueso de la parte de arriba de la pierna, etc.
En la semana 37 notaron únicamente que la bebé tenía la lengua de fuera durante mucho tiempo, pero como factor aislado, no significaba nada.
En la semana 38 los doctores notaron que la bebé no había crecido nada y que la presión del cordón umbilical estaba alta. Decidieron programar mi cesárea para el día siguiente. Lo único que los doctores me decían era que era mejor que la bebé creciera afuera.
Todo estaba de maravilla, nunca se dieron cuenta de que mi bebé tenía características que podrían apuntar a Síndrome de Down.

Cuando Michelle nació fue un día muy especial, no sabíamos que iba a ser niña, afuera del quirófano había mucha gente, familia y amigos.

Cuando Michelle nació fue un día muy especial, no sabíamos que iba a ser niña, afuera del quirófano había mucha gente, familia y amigos.
Después de 2 hermosos niños por fin la llegada de la princesa.
Durante la cesárea yo sentía algo diferente, eran sentimientos encontrados, sentía una inmensa felicidad pero al mismo tiempo mucho miedo y preocupación. Cuando nació Michelle, Christian su papá, gritó: Es niña!!!! Es niña!!!! Ese momento fue increíble. Los doctores no decían ninguna palabra. Mi única pregunta era como esta? como esta? Los doctores seguían en silencio trabajando en mi cesárea. El pediatra que la recibió tampoco decía nada.
Cuando me dieron a mi princesa para besarla y conocerla ella me abrió los ojos y ahí, sin que nadie me dijera nada vi ojitos de Síndrome de Down. Pero inmediatamente me borre eso de la cabeza.

Cuando Christian salió del quirófano para llevar a Michelle a los cuneros el pediatra lo detuvo y le dijo: Christian algo no me gusta, tengo que hacer varios estudios. A Christian se le cayó el mundo, su momento mas feliz lo convirtieron en un nudo en la garganta y lagrimas en los ojos que tuvo que contener mientras todos lo felicitaban y tomaban fotos.
El se acercó a mi hermana y le dijo lo que había dicho el pediatra, mi hermana con la cabeza fría se movió para empezar los estudios necesarios. Lo principal era hacer un estudio genético, el famoso careotípo, pero en Cancún no había nadie que lo hiciera. Después de miles de llamadas le pidieron al pediatra que tomara la muestra con las indicaciones que daba la genetista vía telefónica, enseguida se mando la muestra por paquetería a México.
Los resultados los tendrían en 15 largos y eternos días.
Mientras tanto en mi habitación no dejaban de llegar flores y amigos para conocer a Michelle, una niña muy esperada no solo por la familia, sino por mucha gente, por que? No lo sabía.
Michelle había nacido con estrella, pero no nos habíamos dado cuenta.
Yo seguía sin saber nada, lo único que le preguntaba a mis papás y hermanos era si le veían a Michelle los ojitos mas rasgados.

Al día siguiente por la noche entraron unos doctores que yo no conocía, ese momento estaba sola en mi habitación, fue un instante en lo que mis papás se fueron a descansar, mi esposo salió a tomarse la presión por un momentito.
Los médicos me dijeron que ellos le habían realizado estudios de oído a Michelle, y me dijeron que en esos niños muchas veces había dificultades de oído.
Mi pregunta fue que como en esos niños?, que a qué se referían, enseguida se dieron cuenta de que yo no sabia nada de la condición de Michelle. Salieron inmediatamente de mi habitación y me quede sola, lloré y lloré, pedía a la virgen que mi niña estuviera bien.
Me empecé a sentir mal, y entro una de las enfermeras, la abrace como si fuera de mi familia. Ella me consolaba y me decía que todo estaría bien.
Cuando mi marido entró y me vio así se le rompió el corazón, yo les reclamaba que por que todo el mundo sabia lo que estaba pasando con mi Michelle menos yo. Pedía a gritos que me dijeran la verdad.
A los pocos minutos entraron mis doctores, y con los ojos llenos de lagrimas me hablaron de la sospecha que había de la condición de mi niña.
Pero con el corazón en la mano me decían que no podían asegurar nada por que los rasgos eran mínimos pero que había varios factores que no les gustaban y algunas características que guiaban a algún síndrome pero que no podían adelantarse al careotípo.
Yo no paraba de rezar y de pedir por mi princesa.

Al tercer día nos fuimos a la casa, Michelle era muy chiquita y frágil, nació con desnutrición severa y con el tono muscular bajo.
Yo estaba muy triste y no había nada que me ayudara a dejar de llorar.
Todos mis seres queridos estaban cerca pero yo estaba deshecha tenía mucho miedo.
La espera fue eterna, 15 días que para mí eran 15 años.
Una tarde recibimos la llamada de la genetista, yo con el rosario y veladora en mis manos pedía que mi niña no tuviera nada.

Las palabras de la doctora nunca se me van a olvidar. Se realizó careotípo detectando en la paciente Michelle  trisomía en el cromosoma 21, Regular ,es decir, Síndrome de Down.
Mi reacción era de esperarse, Noooo!!!, nooo!! A mi niña no. Lo único que me repetía una y otra vez era no.
Lloré y Lloré, inconsolablemente. No me podía estar pasando esto a mí.
Pensé también en mis hijos, por que les había dado una hermana con esa condición.
Me culpe por haberme aferrado a tener una niña, y pensaba en que ya tenía hecha una familia perfecta.
Sin duda fue el día más triste de mi vida.

Todos los días me preguntaba como le iba a hacer. Tenía mucho miedo, y era por que no sabía nada sobre síndrome de Down.
Pasé momentos muy difíciles, de los mas difíciles de toda mi vida, pero gracias a mi marido logre entender todo lo que estábamos viviendo. El fue mi soporte, y cada vez que me caía el me ayudaba a levantar.
El me ayudó a cambiar la pregunta que me hacia todos los días. Por qué a mi? A para qué a mi?
Decidí darle la noticia a mis amigas y amigos con una carta.
Escribí y escribí con todo mi corazón, nunca me imagine que esa carta llegaría a tantas personas y conmovería a tanta gente.
El siguiente paso era hacerle a Michelle varios estudios para ver como estaba su salud, visitamos pediatras, oftalmólogos, otorrinos, neurólogos, cardiólogos, etc., en conclusión, Michelle había nacido con una cardiopatía. Había que empezar un tratamiento para el corazón y esperar a que cerraran tres pequeños orificios que tenía. Nos dijeron que cerraban con el tiempo y que si no pasaba la tenían que operar a corazón abierto.
La preocupación y angustia como mamá nunca faltó, pero al mismo tiempo entendí que esa misión y esa responsabilidad era de Michelle, la mía era darle su medicamento y las terapias que necesitaba para su desarrollo. Hasta el día de hoy , mis oraciones son para que su corazón sane solito.

Mi proceso no fue fácil, recuerdo que me decían que tenía que llorar y que iba a estar deprimida 1 año, En ese momento abrí los ojos y me di cuenta que yo no quería ni podía estar deprimida 1 año, Patricio, Santiago Michelle y mi marido me necesitaban entera, fuerte, para hacer de esta familia un ejemplo de fortaleza y unión.
A los 2 meses de la llegada de Michelle decidí cerrar el capitulo de tristeza y lamentaciones y a partir de ese momento fui otra.
Empecé a leer mucho y a estudiar sobre esta condición. Tenía mucho que aprender para así poderle dar lo mejor a Michelle.
La conclusión de mi investigación fue: Estimulación Temprana Multisensorial
El 6 enero de 2013 El CRIT Quintana Roo nos abrió sus puertas, nunca se me va a olvidar ese día, estaban los Reyes Magos saludando y tomándose fotos con todos los niños del CRIT.
Nos recibieron con los brazos abiertos, ahí todos eran iguales pero con un común denominador. El AMOR.
Nos enseñaron las instalaciones, conocimos médicos con diferentes especialidades, terapeutas y a todo el equipo y la familia del CRIT Quintana Roo.
Nos quedamos impresionados con el sistema. La verdad nunca nos imaginamos lo que podíamos encontrar dentro de un CRIT, aparatos de alta tecnología, instalaciones, material y toda un equipo que te espera todos los días con una saludo y una gran sonrisa listos para darle a tu hijo a ti y a toda la familia todo el apoyo que necesita para alcanzar una meta sin límites.

Con los sentimientos muy sensibles mi hermana y yo teníamos la idea de adaptar un lugar en la casa para que Michelle tuviera los aparatos necesarios para su estimulación, cuando investigamos sobre los aparatos de Estimulación múltiple, nos dimos cuenta que si íbamos a hacer algo así lo teníamos que compartir.
De esa idea nació El Espacio de Michelle.

Un día hablando con mi hermana por teléfono tomamos la decisión de poner un centro de estimulación temprana, ese momento se me salieron las lágrimas de la emoción.
Yo sabía que no me podía tardar porque el primer año de Michelle era el más importante.
Nos reunimos con el equipo del Crit Quintana Roo. Desde las primeras pláticas nos abrazaron para crear El Espacio de Michelle, cobijados y guiados siempre por el Crit, nos ayudaron en todo, proveedores, accesorias y todo lo que necesitábamos para despegar.

Fueron 3 meses de mucho trabajo día y noche pero lo logramos!

Por fin llego el gran día, inauguramos el Espacio de Michelle el 12 de abril de 2013, Michelle tenía solo 5 meses de nacida. La idea era recibir y ayudar a niños con síndrome de Down de bajos recursos pero también sembrar en los niños regulares y en sus papas la semilla del respeto, amor y admiración por estas personitas que llegaron a enseñarnos más de lo que nos podemos imaginar. Quería que no se marcara diferencia entre los niños. Todos son iguales.

Desde el primer día los niños empezaron a llegar, diferentes historias que conmovieron corazones. Desde ese momento El Espacio de Michelle se convertiría en una escuela de inclusión. Al día de hoy trabajamos de la mano con el CRIT, nos apoyamos mutuamente, nuestra prioridad son los niños, nos preocupamos por que reciban las terapias físicas y multisensoriales que necesitan para hacerlos fuertes e independientes.

Tenemos ya 31 niños que reciben valoraciones médicas y terapias. Con el apoyo económico de la gente y de algunas empresas El Espacio de Michelle cuenta con un equipo de terapeutas, pedagogas y Licenciadas en Educación Especial, altamente calificadas para que logren alcanzar las estrellas. El límite es el cielo.

Fue impresionante, familia y amigos se unieron a la causa, todos querían aportar algo para formar parte de este gran proyecto.

Yo sentía la necesidad de ayudar a los demás, tenía que buscar la forma de hacerles entender a los padres de un bebe con síndrome de Down el proceso más fácil y pintarles el mundo de colores y lleno de magia que yo empezaba a descubrir.

Creo que por primera vez en mi vida me había dado cuenta de cual era mi misión en esta vida…

¿Qué aprendí?
Aprendí que no hay casualidades en esta vida, ni tampoco incapacidades para afrontarlas, todo pasa por algo, Dios disfraza las bendiciones de tragedias, hay que saber ver la vida desde otro punto de vista, aprender a darle la importancia a las cosas que realmente la tienen.
Aprendí que la discapacidad existe y que puede estar cerca de ti o aparecer sin avisar. Que la discapacidad no tiene nombre ni apellido, no tiene nacionalidad ni nivel socioeconómico.
La discapacidad me ayudo a descubrir en mi una capacidad muy espacial de amar y de realizarme al máximo como mama, como persona pero sobre todo con ser humano.
Si en tus manos esta el ayudar… No dudes en hacerlo. Probablemente la vida te tiene una sorpresa. Dios te prepara durante el tiempo que sea necesario para que en el momento que estés lista saques las fuerzas y el guerrero que tienes adentro para poder luchar y siempre ganar la batalla.

Te presento a Michelle